新しいお家。

ちょうど台風がやって来ている中書いています(TT)

 

台風なのに晴れてる!とか雨パラパラ!とかがしょっちゅうですが今回はしっかり台風天気です。みなさまも気を付けてくださいね*

 

 

今日はようやくお家の話*

 

7月末に引っ越して、すっかり我が家になっています(o^^o)

 

もしこれからお家を計画されてる人がいたら参考になれば嬉しいです*

 

家を建てる時に、ちいが住みやすいようにと少し考えました。ちいに住みやすい家にしたら将来自分たちにも優しい家になると思って(^^)

 

まず第一に、我が家は平屋です。

 

ちいのために段差の少ない家を、と工務店さんに伝えたら平屋を提案してくれました。

 

広い土地ののびのびとした平屋が理想ではありましたが、ちいが小中学校に自分で通えるような土地を探していたので、普通の住宅街にあります。(ちなみにこのちいが通える距離の土地がこの辺り人気で何年か探したり待ったりしました(^◇^;))

 

元々大きい家が欲しかったわけじゃないですし、家事も楽なので平屋気に入っています*

 

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スイッチはちいでも届く高さです。これ意外に親も腕を上げずに腰あたりで押せるので楽ちんです笑(o^^o)

 

あと玄関以外、部屋もお風呂もトイレもクローゼットも引き戸にしました。クローゼットの折れ戸、あまり好きじゃないので気に入っています*

 

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トイレや洗面所のタオルは手洗い下に付けました。トイレの踏み台はアパート時代に買ったものです。

 

あとトイレットペーパーホルダー?を二連にして、標準より3cmくらいだけ手前にしてちいも座ったまま無理せず届く距離にしました。

 

親は遠い方を使うので不便には思いません(^^)

 

 

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これは単に私の夢だったんですが、ダイニングテーブルは円卓にしました☆座卓です。

 

窓際にカウンターテーブルもあるんですが、きっと将来子供たちはここで宿題とかするかな(o^^o)

 

 

あれこれ要望を出して全部叶えてくれた工務店さんに感謝しています*

 

家を軟骨ちゃんに合わせることについてはいろんな意見を聞きましたが、私はやっぱり家にいる時くらい快適に過ごせたらいいなと思ってこんな家になりました☆

 

本当に親の私たちも快適で、これからずっと大切にしていきたいと思います。

 

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岡山に来ることがあったらぜひ遊びに来てくださいね(o^^o)

 

就学相談と学校見学。

夏休み、終わっちゃいましたね〜( ;∀;)

 

その後すぐ土日だからちょっとホッとしてますが月曜日からまたがんばらないとダメですね!

 

ちなみにちいは早く幼稚園に行きたくてたまらなかったので喜んで行きましたヽ(^ω^)ノ

 

 

夏休み後半、小学校の施設見学と市の就学相談に行ってきました。

 

施設見学は早めの方がいいと言われていたのでとりあえず年中の今年も行ってきました。来年も行く予定です。

 

古い学校なので段差も結構ありますが、廊下やトイレの洗い場も本来は掃除用なんですが低いものがあって、ちいがいるときだけは綺麗にして普段使いにしたら踏み台がなくても届くな〜とか

 

トイレも全部の学年に車椅子用?なのか広めの個室があるからここには踏み台を置けるスペースがあるな、とか色々見れました。

 

授業用の椅子が1番困りそうなので作ってもらうか踏み台を置くかはまた相談です*

 

つくしの会に連絡したら、小学校での改修例がたくさん載った資料をいただいたのでとても助かりました!私が口で説明するよりよっぽどよかったです(o^^o)ありがたい!

 

教頭先生にも早めにきてくれてよかったですと言われたので少しホッとしました。来年梅雨?くらいにはまた行こう*

 

 

 

その数日後に市の就学相談。

 

同じ軟骨ちゃんでもう小学校に上がってる人の話とかを聞いて、フワッとちいも普段の授業は普通級、ちょっと体力的に疲れたりついていくのがしんどいときは支援級、と行き来出来たら1番いいのかな〜と思っていたのですが、どうやらちいは普通級のみになりそうです。

 

市の職員の方に、「今日こちらに来てから今までの様子を見ていたけど、特に変わった様子も見られないし、娘さんは理学療法に通っているので、発達に何らかの傾向が見られたらそこの方から発達検査を受けてみませんか?とかそっちの療育もしてみませんか?と声がかかると思うので、それがないということは今のところ発達に問題がないので普通級になります。うちの市では知的や情緒に遅れがある子しか支援級には入れません。たとえ車椅子でも手足に欠損があっても発達に問題がなければ普通級にしかいけないんです」というようなことを言われました。

 

来年支援級に入る予定の友達が「発達検査の書類を添付しないと」と言っていたので、うちもそういう検査しないといけないですか?と聞いたらこう返答がありました。

 

勝手に入れると思っていたので今年のうちに聞いておいてよかったです!市によっても違うのかな?

 

文章に起こすとアレですが、みなさんとても優しく対応してくれました。

 

まだ少し先ですが楽しい小学校生活になるように母も学校との話し合いがんばります*

 

 

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夏休みラスト、初めての早朝地蔵盆でおやつを山ほどいただいたり、引っ越して初めてこっちの町内のお祭りに参加したり(o^^o)

 

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この夏最後であろう水遊びを友達宅でしたり、ちい初めてのカラオケに2回連れて行ってもらったり(個室から大きいキッズルームにつながってる楽しいカラオケでした!こんなところがあるんですね〜!)夏休み後半はかなり満喫しました☆

 

なんか急にひんやりして来て悲しいですけど、2学期も楽しい思い出がたくさん出来ますように( ˘ω˘ )♡

夏休み。

すっかり更新が滞っておりますが元気にしています☆

 

夏休み満喫しています*

 

まずは花火大会。

 

小さいのと大きいの2つ行きました。

 

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今年が着納め?なぴったりサイズの甚平。

 

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去年は花火のなってる間休む間も無くずっと泣いていたわっちゃん、今年は全然平気でした!成長〜!

 

ちいは大きい音が得意じゃないので若干ビビり気味。でも最後は慣れてきて耳栓外して見てました(^^)

 

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お気に入りの公園にもよく行ってます!暑すぎて誰もいません笑

 

ターザンロープ?も2人とも上手に出来ています☆

 

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夏休み限定のネイルも♡お友達がしていてちいもしたい!と言うのでやってあげました(o^^o)

 

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帰省した時に姫路の動物園へ。古〜い観覧車からは姫路城が見えます!

 

どの遊具もちいは喜んでいましたがわっちゃんビビりまくって指くわえてました笑(。 >艸<)

 

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ふれあいコーナーにて、だいぶ怖がらず触れるようになってきたかな(^^)

 

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夫実家の後は私の家族と温泉旅行*毎年恒例になっています。

 

去年まではサイズ的に無理だったのに今年は初めて浴衣が着れました♡わっちゃんも初浴衣〜

 

1つ下の姪っ子とちいは仲良しなので楽しそうに遊んでました♡

 

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お腹いっぱいご飯も食べましたヽ(^ω^)ノ

 

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冬に生まれた姪っ子妹がすっかり成長してハイハイしたりつかまり立ちするようになっててめっちゃ可愛かったです!

 

2人ともめろめろでした(*´꒳`*)

 

夏休みもあと2週間!楽しみたいです☆

 

先月末に引っ越したのでその話もまた書きますね!

 

 

 

 

 

動物園。

昨日、灼熱の中福山動物園へ。

 

この暑さなので人も少なかったです(^^;;

 

でもそのおかげで大好きなモルモットといつもより長い時間触れ合えました( ´ ▽ ` )

 

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わっちゃんは毎度ここで嬉しくて嬉しくて笑顔が弾けます笑

 

いつも緊張気味のちいも今回は時間が長かったのでちょっと慣れた様子♡

 

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動物たちも暑そうでした〜

 

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そしてその灼熱の中そのまま隣の公園へ。

 

とっても大きい遊具があるのでいつもすごい人で、まだ小さい2人はぶつかったりして危ないかな?と行かせてなかったのですがこちらも暑くてがら空きだったので(^^;;

 

暑くても2人は元気一杯楽しく遊んでました(о´∀`о)

 

しかし私の方が軽〜い熱中症になりかけたので退散〜

 

本当に暑いのでみなさまもお気を付けください(^^;;

バリバラ。

明日25日(日)19時〜Eテレ放送のバリバラという番組が

 

【スモールワールド 低身長の世界】

 

というテーマで放送されます*

 

ちいと同じ軟骨無形成症の方も出演されます!

 

バリバラNHKですが「障害者情報バラエティ」といって毎回けっこう攻めている番組ですので、どんな風に取り上げられるか楽しみです(^^)

 

ぜひ観てみてください〜

 

バリバラ放送予定

http://www6.nhk.or.jp/baribara/next/#top

 

 

 

 

先日吉備津神社に紫陽花を見に行きました*

 

あんなにたくさんの紫陽花初めて見ました!

 

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きれいでした!

 

 そしてたまたま通りすがりのおじさまがカブトムシを採ってくれてラッキーヽ(^ω^)ノ

 

幼稚園に持っていったらみんな喜んでたみたいです*

 

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私はカブトムシ、持てません…笑

 

 

 

最近のあれこれ。

めっきり更新してなかったのでたまった写真をヽ(^ω^)ノ

 

いつかの週末は牛窓へ*

 

オリーブ園近くのジェラート屋さんと、隠れた猫スポットへ(^^)

 

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ここの神社、小さいのに猫がたくさんいて2人は大喜びでした♡

 

さすがに野良猫ちゃんなので怒らせたらいけないからなでなでは止めておきましたが、見るだけでも癒されました*

 

わっくんは大興奮でした笑

 

 

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最近お気に入りの公園☆

 

ターザンロープ?みたいな遊具、ちいもわっくんも初めて1人で乗りました!

 

腕の力強くなったなぁ(o^^o)

 

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これは幼稚園からの帰り道。

 

雨だったのでわっくんはちょうど休みだった夫とお留守番。

 

ちいとのんびりカタツムリを見つけながら1時間掛けて家に帰りました。

 

荷物もあってたくさんは持てないのでちいの傘に乗せて帰りました笑

 

翌日幼稚園に持って行きましたよ〜

 

梅雨入りしましたがこちらはまだこの1度しか雨降らずです☆

 

わっくんがいると傘さして歩いて幼稚園の送り迎えするのが大変なのでぜひ夜だけ降ってもらいたい…!

 

 

最近は幼稚園でプールも始まって楽しくて仕方がないちい♡

 

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今年もこんな↑スイムベストを着てプール参加してます☆

 

幼稚園の足がつく小さいプールですし、去年で慣れたのか恐怖心はほとんどなくなってるみたいで安心しました(o^^o)

 

プールの習い事興味あるんですけど月謝が…高いよ〜( ;∀;)まず受け入れてもらえるかが問題なんですけど。

 

保護者同伴じゃないと無理って言われたらわっくん連れでは難しいし、14時までに保育時間が延びた幼稚園ですでにお疲れだからな〜体力つけないと!

 

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そんなこんなですが2人は冬から体調崩すことなくずっと元気でありがたいです☆

 

まだ6月だけどこんがり小麦色です( ̄▽ ̄)

 

第5回オフ会。

更新がまた遅くなりました(^^;)

 

先週の日曜日に神戸でオフ会が無事に終わりました*

 

早いもので第5回目のおちびちゃんずオフ会☆

 

今回は軟骨無形成症、脊椎骨端異形成症などの骨の病気をもつ子とそのご家族14組が集まってくれました(o^^o)

 

いつものメンバーもいれば初めて来られた方も!

 

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ほとんど隠れてますけど(^^;)私もいます笑

 

今回沖縄から来てくれた方がいたんですよ〜!友達が主催してくれた第1回オフ会では北海道から来られた方もいたし、北から南までおちびちゃんずのお友達がいるなんて嬉しいですね♡

 

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今回女の子がまとまってたのが印象的でした♡

 

途中ほどけたちいの三つ編みを直してくれる小学生のお姉さん!すごーい!

 

女子会をしているみたいで可愛かったです(o^^o)

 

ちいがオフ会前からずっと「会いたーい」と言っていた同い年の女の子とも会えました♡

 

注射も嫌がることはないけど、「○○ちゃんたちも注射がんばってるんだって」と言うと喜びます(^^)

 

やっぱり仲間がいるって大事ですね♡

 

4時間あっても親たちにはあっという間すぎて話したりずでしたが笑(^^;)小学校での話を聞けたり、ためになる素敵な交流が持てました!

 

今回残念ながら来られなかった方も次回は是非お越しください( ´ ▽ ` )ノ

 

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 並ぶとやっぱり可愛いなぁ♡

 

回数を重ねるごとにちいもお友達の顔と名前を覚えてきて、本当に楽しそうで嬉しいです!

 

いつか子供達でもグループLINEとかができるのかな笑

 

そうなるまで続けたいですね(*^▽^*)

 

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行きしのSAにて。

 

今回は岡山から日帰りだったので親はなかなか疲れ取れずでした(^^;)

 

でも2人が体調不良で当日行けない!ということがなくて本当によかったです(o^^o)

 

参加してくださったみなさま、部屋を予約しただけの名ばかり幹事で申し訳なかったのですが本当にありがとうございました!

 

またお会いしましょうね*