オランダへようこそ

ドラマ コウノドリ2、終わっちゃいましたね。

 

その最終回である詩が紹介されていて、本当に涙が止まりませんでした。

 

この作者はダウン症のお子さんを持つお母さんらしく、病気は違いますがなんらかのハンデのある子を持つお母さんはみんな共感できるんじゃないかと思い探してみました。

 

 

 

オランダへ、ようこそ

 作:エミリー・パール・キングスリー/ 訳:伊波貴美子

 


私はよく障害を持つ子供を育てるって、
どんな感じか聞かれることがあります。
障害児を育てるというユニークな体験をしたことがない人が、理解して想像できるようにこんな話をします。

 

出産の準備をするというのは、
すてきな旅行の計画をすることに似ています。
例えば、イタリアへの旅。
旅行ガイドを数冊買い込み、現地での行動を計画します。
ローマのコロシアム、
ミケランジェロダビデ像
ベニスのゴンドラ。
簡単なイタリア語を覚えるかも知れません。
とても、わくわくします。

そして、何ヶ月も待ちに待ったその日がやってきます。あなたはカバンを持って、いよいよ出発します。
数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸します。
スチュワーデスが来て、
「オランダへようこそ。」と言います。

「オランダですって?」
と、あなたは驚きます。
「オランダってどういうこと?私はイタリアへ行くはずだったのよ!
ずっと前からの夢だったのよ!」
しかし、飛行計画が変更になり、オランダへ着陸したのです。
あなたはそこに残らなければなりません。

ここで考えて欲しいのは、
あなたは、不快で汚くて、伝染病、飢饉や病に侵されたひどい場所に連れてこられた訳ではないという事です。
ただ、ちょっと違う場所であるという事です。

そこであなたは、
新しい旅行ガイドを買わなければなりません。
そして、全く違う言葉を覚えなければならないのです。
また、今まで会ったことのない人々に出会うことになります。

ちょっとだけ違う場所へ来てたのです。
イタリアに比べて、時はゆっくりと過ぎていき、イタリアのような華やかさはありません。
でも、しばらくここにいて
息を深く吸ってみると、
周りをみわたすと・・・・・
オランダには風車があることに気がつきます。
チューリップも。
オランダにはレンブラントもあります。

あなたの知人たちは、イタリアへ行ったり来たりして、とても楽しい時間を過ごしたと自慢します。
あなたは残りの人生、こういい続けるでしょう。
「私もイタリアへ行くはずだったの。そのつもりだったの。」

イタリアへ行けなかった痛みは癒えることはないでしょう。
失った夢はあまりにも大きすぎるのです。

しかし、いつまでもイタリアに行けなかったことを悔やんでいると、
オランダのすばらしさや美しさを、楽しむことは出来ないでしょう。

 

 

私はちいが大好きだし、彼女の母親になれたことを誇りに思うことすらあります。

 

今同じ5歳の健常の子ととりかえっこしようと言われても絶対に嫌だし、ちいの短い手も足も、小さい鼻も可愛いお尻も丸ごと愛しいです。

 

それでも、

 

本当にたまに、ふとした時に、

今のこのちいのまま、奇跡が起こって病気が消えてなくなればどうなるかななんて、夢のようなことを考えてしまうことがあります。

 

でもそう思うことは、まるでちいを否定してるような気がしてならなくて、心の奥底にしまい込んでいました。

 

でもこの詩を聞いて本当に自分でも驚くほど泣いて、やっぱり妊娠中赤ちゃんの病気を知らされた時のあの悲しみはまだ癒えてないんだろうなと感じました。

 

癒えてはないかもしれないけど、ちいが生まれてからは幸せがほとんどだし、私は今オランダをちゃんと楽しめてると思うんです。

 

もしもまだつらい気持ちの只中にいる人がいたら、この詩を読んで少しでも前を向けたらいいな。

 

私もこの詩と出会えて泣いたことで、抑え込んでいた気持ちも認めて流してさらに前に進めた気がします。

 

まだ母になってたった5年、ちいがもう少し大きくなっていつか傷ついて帰って来た時に支えてあげられるようにもっともっと強くなりたいです。

 

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ちいのいる生活、楽しいですよ(^^)

 

七五三と紅葉。

先日、わっちゃんの七五三参りに行って来ました。

 

 

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その日は午後に行きましたが午前中雨だったので貸し切り!笑

 

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わっちゃんは今恥ずかしいとふざける時期で、まともな写真を撮るのに時間がかかりました(T ^ T)貸し切りでよかった笑

 

下の写真、ちいと一緒にちょけています(^^;

 

袴での写真は来年の早撮りの時期にするつもりですが、それまでにこのおちょけが治ってたらいいな…。゚(つД`)゚。

 

 

そしてこないだの勤労感謝の日は岡山の北の方、奈義町菩提寺の大銀杏を見に行って来ました*

 

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最近風の強い日が多くほとんど散ってしまっていましたが、ものすごい大木に圧倒されました。

 

ちいがつかまり立ちしてる頃に来たのが懐かしいです。

 

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2人はせっせと落ち葉拾い。

 

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先日の七五三でも思いましたが、ちいが石段を手すりを使わずぐんぐん上がってくのに驚かされました。足腰強くなってきたかな*

 

前の寒波の雪が残ってて子供達は喜んでました(*^^*)

 

3歳。

つい先日、わっちゃん3歳になりました☆

 

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2人目本当に早い、あっという間です!

 

まだまだ言葉遅くてカタコトですが、「ちーちゃん よーちえん いくー?」とか単語をつなげてかなり意思疎通はとれるようになってきました(^^)

 

早くぺらぺら喋って欲しいけどこのカタコトも可愛いので最近はよく夫がビデオを撮っています*(しかし撮ると喋らない…笑)

 

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やっぱり今年はだいぶ分かってきたみたいでかなり誕生日喜んでました♡

 

まだ今年は本人の意思ではなく夫チョイスのプレゼントでしたが、一番食いついたのはパズル!

 

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2歳代の時点で30ピースを軽々やってしまっていたので、今回は5歳向けの65ピース!

 

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しかしそれでもその日のうちに自分で出来るようになり、数日後にはすごいスピードで出来ちゃうようになりました(°_°)

 

ブロックだったりパズルだったり、ちいより好きだし得意な気がします*男の子だな〜

 

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虫も大好きで毎日のように何かしら採ってくるし、幼稚園とかに入ったらすごそうです笑

 

 

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やんちゃで怪我も多いけど優しいわっちゃん、3歳の1年もそのにこにこ笑顔で元気に楽しく過ごせますように☆

新しいお家。

ちょうど台風がやって来ている中書いています(TT)

 

台風なのに晴れてる!とか雨パラパラ!とかがしょっちゅうですが今回はしっかり台風天気です。みなさまも気を付けてくださいね*

 

 

今日はようやくお家の話*

 

7月末に引っ越して、すっかり我が家になっています(o^^o)

 

もしこれからお家を計画されてる人がいたら参考になれば嬉しいです*

 

家を建てる時に、ちいが住みやすいようにと少し考えました。ちいに住みやすい家にしたら将来自分たちにも優しい家になると思って(^^)

 

まず第一に、我が家は平屋です。

 

ちいのために段差の少ない家を、と工務店さんに伝えたら平屋を提案してくれました。

 

広い土地ののびのびとした平屋が理想ではありましたが、ちいが小中学校に自分で通えるような土地を探していたので、普通の住宅街にあります。(ちなみにこのちいが通える距離の土地がこの辺り人気で何年か探したり待ったりしました(^◇^;))

 

元々大きい家が欲しかったわけじゃないですし、家事も楽なので平屋気に入っています*

 

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スイッチはちいでも届く高さです。これ意外に親も腕を上げずに腰あたりで押せるので楽ちんです笑(o^^o)

 

あと玄関以外、部屋もお風呂もトイレもクローゼットも引き戸にしました。クローゼットの折れ戸、あまり好きじゃないので気に入っています*

 

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トイレや洗面所のタオルは手洗い下に付けました。トイレの踏み台はアパート時代に買ったものです。

 

あとトイレットペーパーホルダー?を二連にして、標準より3cmくらいだけ手前にしてちいも座ったまま無理せず届く距離にしました。

 

親は遠い方を使うので不便には思いません(^^)

 

 

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これは単に私の夢だったんですが、ダイニングテーブルは円卓にしました☆座卓です。

 

窓際にカウンターテーブルもあるんですが、きっと将来子供たちはここで宿題とかするかな(o^^o)

 

 

あれこれ要望を出して全部叶えてくれた工務店さんに感謝しています*

 

家を軟骨ちゃんに合わせることについてはいろんな意見を聞きましたが、私はやっぱり家にいる時くらい快適に過ごせたらいいなと思ってこんな家になりました☆

 

本当に親の私たちも快適で、これからずっと大切にしていきたいと思います。

 

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岡山に来ることがあったらぜひ遊びに来てくださいね(o^^o)

 

就学相談と学校見学。

夏休み、終わっちゃいましたね〜( ;∀;)

 

その後すぐ土日だからちょっとホッとしてますが月曜日からまたがんばらないとダメですね!

 

ちなみにちいは早く幼稚園に行きたくてたまらなかったので喜んで行きましたヽ(^ω^)ノ

 

 

夏休み後半、小学校の施設見学と市の就学相談に行ってきました。

 

施設見学は早めの方がいいと言われていたのでとりあえず年中の今年も行ってきました。来年も行く予定です。

 

古い学校なので段差も結構ありますが、廊下やトイレの洗い場も本来は掃除用なんですが低いものがあって、ちいがいるときだけは綺麗にして普段使いにしたら踏み台がなくても届くな〜とか

 

トイレも全部の学年に車椅子用?なのか広めの個室があるからここには踏み台を置けるスペースがあるな、とか色々見れました。

 

授業用の椅子が1番困りそうなので作ってもらうか踏み台を置くかはまた相談です*

 

つくしの会に連絡したら、小学校での改修例がたくさん載った資料をいただいたのでとても助かりました!私が口で説明するよりよっぽどよかったです(o^^o)ありがたい!

 

教頭先生にも早めにきてくれてよかったですと言われたので少しホッとしました。来年梅雨?くらいにはまた行こう*

 

 

 

その数日後に市の就学相談。

 

同じ軟骨ちゃんでもう小学校に上がってる人の話とかを聞いて、フワッとちいも普段の授業は普通級、ちょっと体力的に疲れたりついていくのがしんどいときは支援級、と行き来出来たら1番いいのかな〜と思っていたのですが、どうやらちいは普通級のみになりそうです。

 

市の職員の方に、「今日こちらに来てから今までの様子を見ていたけど、特に変わった様子も見られないし、娘さんは理学療法に通っているので、発達に何らかの傾向が見られたらそこの方から発達検査を受けてみませんか?とかそっちの療育もしてみませんか?と声がかかると思うので、それがないということは今のところ発達に問題がないので普通級になります。うちの市では知的や情緒に遅れがある子しか支援級には入れません。たとえ車椅子でも手足に欠損があっても発達に問題がなければ普通級にしかいけないんです」というようなことを言われました。

 

来年支援級に入る予定の友達が「発達検査の書類を添付しないと」と言っていたので、うちもそういう検査しないといけないですか?と聞いたらこう返答がありました。

 

勝手に入れると思っていたので今年のうちに聞いておいてよかったです!市によっても違うのかな?

 

文章に起こすとアレですが、みなさんとても優しく対応してくれました。

 

まだ少し先ですが楽しい小学校生活になるように母も学校との話し合いがんばります*

 

 

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夏休みラスト、初めての早朝地蔵盆でおやつを山ほどいただいたり、引っ越して初めてこっちの町内のお祭りに参加したり(o^^o)

 

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この夏最後であろう水遊びを友達宅でしたり、ちい初めてのカラオケに2回連れて行ってもらったり(個室から大きいキッズルームにつながってる楽しいカラオケでした!こんなところがあるんですね〜!)夏休み後半はかなり満喫しました☆

 

なんか急にひんやりして来て悲しいですけど、2学期も楽しい思い出がたくさん出来ますように( ˘ω˘ )♡

夏休み。

すっかり更新が滞っておりますが元気にしています☆

 

夏休み満喫しています*

 

まずは花火大会。

 

小さいのと大きいの2つ行きました。

 

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今年が着納め?なぴったりサイズの甚平。

 

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去年は花火のなってる間休む間も無くずっと泣いていたわっちゃん、今年は全然平気でした!成長〜!

 

ちいは大きい音が得意じゃないので若干ビビり気味。でも最後は慣れてきて耳栓外して見てました(^^)

 

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お気に入りの公園にもよく行ってます!暑すぎて誰もいません笑

 

ターザンロープ?も2人とも上手に出来ています☆

 

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夏休み限定のネイルも♡お友達がしていてちいもしたい!と言うのでやってあげました(o^^o)

 

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帰省した時に姫路の動物園へ。古〜い観覧車からは姫路城が見えます!

 

どの遊具もちいは喜んでいましたがわっちゃんビビりまくって指くわえてました笑(。 >艸<)

 

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ふれあいコーナーにて、だいぶ怖がらず触れるようになってきたかな(^^)

 

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夫実家の後は私の家族と温泉旅行*毎年恒例になっています。

 

去年まではサイズ的に無理だったのに今年は初めて浴衣が着れました♡わっちゃんも初浴衣〜

 

1つ下の姪っ子とちいは仲良しなので楽しそうに遊んでました♡

 

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お腹いっぱいご飯も食べましたヽ(^ω^)ノ

 

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冬に生まれた姪っ子妹がすっかり成長してハイハイしたりつかまり立ちするようになっててめっちゃ可愛かったです!

 

2人ともめろめろでした(*´꒳`*)

 

夏休みもあと2週間!楽しみたいです☆

 

先月末に引っ越したのでその話もまた書きますね!

 

 

 

 

 

動物園。

昨日、灼熱の中福山動物園へ。

 

この暑さなので人も少なかったです(^^;;

 

でもそのおかげで大好きなモルモットといつもより長い時間触れ合えました( ´ ▽ ` )

 

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わっちゃんは毎度ここで嬉しくて嬉しくて笑顔が弾けます笑

 

いつも緊張気味のちいも今回は時間が長かったのでちょっと慣れた様子♡

 

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動物たちも暑そうでした〜

 

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そしてその灼熱の中そのまま隣の公園へ。

 

とっても大きい遊具があるのでいつもすごい人で、まだ小さい2人はぶつかったりして危ないかな?と行かせてなかったのですがこちらも暑くてがら空きだったので(^^;;

 

暑くても2人は元気一杯楽しく遊んでました(о´∀`о)

 

しかし私の方が軽〜い熱中症になりかけたので退散〜

 

本当に暑いのでみなさまもお気を付けください(^^;;