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親睦会。

今日は初めてうちの県で行われた軟骨ちゃんたちの親睦会。

小児慢性特定疾患を申請しているので保健所から連絡がありました*

ちいとは長いお付き合いの1つ上のYくんもいてちいも嬉しそうでした(o^^o)

当事者の方やお父さんお母さん方の体験談、うちの病院にも来られている権威の先生の専門的なお話、関西を拠点に活動されている家族の会の方々へのQ&A…などなどでした。


そこで一つ私的には衝撃だった話が。

家族の会の方が、お子さんが骨延長手術をされたお話をされたんですが、その中で

「骨延長が終わるまでの間はとてもつらくて自分の体や自分の置かれている環境が好きだったら耐えられない。なるべく自分の体が不便だということを自覚させて、つらくなったときは「背が伸びたらあそこに届くようになるよ!」などと励まして乗り切りました。」

的なことを仰っていて。

他にも近いうちに手術予定の子の親御さんも

「出来るだけ自分の体に不満を持って手術したいって言うように持っていこうとしています。」

というようなお話を。
(あくまで私がこんな内容だったかな?という感じで書いているのでもしズレていたらすみません(>_<))



私はちいが背が大きくなりたい!手術を受けたい!って言ったら全力で応援するつもりでいます。

でも海外ではしていない人の方が多いと聞きますし、正直術中術後の経過も心配ですし、

本人が自分の体を好きになってくれて、この体が一番私らしいから!って言ってくれたらそれが一番いいなぁと思っていたので、

「お母ちゃんはこの小さい手も足も体も大きい頭も全部可愛くて大好きだよ。ちいはそのまんまで誰よりも素敵だから、ちいにも好きになってほしいな。」

と伝えてきました。


もちろん母であり当事者でもある方も仰っていたので、生きていくには絶対少しでも大きい方がいいんだろうな…とは思うんですが、どうしてもちいが小さいことをマイナスな風に本人には言いたくなくて。

女の子だし分かり始めたら勝手にみんなみたいに大きくなりたい!って言いそうですが、なんだか考えてしまいました。

でもこういう考え方はおかしいですか?とは勇気がなくて聞けず…(._.)


しかしいざという時のために早めに病院などは調べておかないといけないなぁとか、色々お話を聞けてすごく勉強になりました。

軟骨ちゃんの集まりはオフ会しか行ったことがなくて、こういうちゃんとした(⁉︎)会は初めてだったのでまた違って新鮮でした。


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可愛い娘がどんな道を選んでもどーんと構えていられる強い母でいたいけど、私はまだまだです。