病気の説明。 - dorami’s blog

昨日、年少さんのママさんたちの前で無事説明できました＊

めっちゃ長いんですけど、ままちゃんまんちゃんのブログ見てすごく参考にさせてもらったので、こんな感じだったよ〜って載せようと思います。

「初めまして。◯◯◯◯の母です。今日は少し娘の病気のことをお話させていただきます。なかなか気にはなっても直接聞きづらいことだと思ったので、こうして皆さんの前でお話するお時間をいただきました。ありがとうございます。

◯◯は妊娠後期から手足が伸びず、「軟骨無形成症」という病気と診断されて生まれてきました。

骨の関節にある成長軟骨帯というものの働きが悪いため、腕や足などの長い骨が特に成長しづらくて、ただ小さいだけではなくいわゆる胴長短足のようなバランスが悪い低身長です。来月4歳になりますが、身長が75〜6センチしかありません。

この病気は1〜2万人に１人と言われていて、成人しても女の子では良くて120センチほどの身長にしかならず、根本的な治療法はまだない難病とされています。

O脚や背骨の湾曲、水頭症や脊椎狭窄症など色んな病気を合併する事もありますが、娘は幸いどれも経過観察で済んでいて、運動面での発達が遅かった以外元気にここまで成長してきました。

病院の先生から禁止されているのは、手が頭の上まで届かなくて危険だということででんぐり返し。あとは関節がとても柔らかいためみんなより長い距離が歩けなかったり疲れやすいことくらいで、他のことは少し手を借りなければいけなかったり時間がかかることも多いですが、だいたいはみんなと同じようにできますので、あたたかく見守っていただけると嬉しいです。

きっと皆さんの中には何で支援学校とかに入れないのかなと思われる方もいらっしゃると思います。しかし娘には知的な遅れはないこと、また不便ではあるけど不自由ではないという理由で療育手帳も障害者手帳も持っていません。(自治体によれば取れることもあるそうですがうちの市は難しいみたいです)なので娘はこの先も◯◯小学校、◯◯中学校と進学していくと思います。手帳を持っていないため、正式にみんなの先生のようなお手伝いの先生をお願いすることも出来ません。なので普段の園生活や行事ごとなどで先生を始めお友達や保護者の方々には助けていただかないといけないこともあり、色々とご迷惑おかけしますがよろしくお願いします。

年少さんのみんなは今はまだそんなに気になっていないと思うんですが、年中年長さんからは小さっ！と言う声をよく聞きます。これは全然失礼ではないし仕方がないことです。実際小さいですし、こんな小さい子に出会ったことがないと思いますし。なので、もしいつかお子さんが「なんでちいちゃんは小さいの？」と聞いてきたら、「骨の病気で小さいけどだれだれちゃんと同じ3歳4歳なんだよ〜」って教えていただけると本当に助かります。私も娘の病気のことは生まれる前からまわりにもオープンにしていたので、聞かれたら落ち込むとか失礼とか本当にそんなことはないですし、むしろ知ってもらえた方が嬉しいので、聞きたいことがあったらいつでもなんでも言っていただけたらと思います。

きっと年少さんのうちは特に助けてもらうばっかりかもしれませんが、少しでも返していけるように親子共々成長していけたらと思っています。娘は今はまだ人見知りをして静かにしていますが、家ではお笑い芸人の真似をしたり嵐をみてキャーキャー言ってる元気でお調子者の女の子です。長々とお話しさせていただきましたが、他のお友達と変わらず接して頂けたらそれが一番嬉しいです。これからきっと長いお付き合いになると思いますが、親子共々どうかよろしくお願いします。」

って感じで話しましたー！なんか病気の説明とかざっくりなので間違ったこと言ってたらすみません(^^;;

途中おんぶしてたわっちゃんが私の名札をぶん投げるというシーンがあり、うるうるしかけてた私の涙が引いて助かりました笑。

本当緊張で手が震えたし噛みまくりましたが無事に終わってよかったです！

親子クラブで一緒だったママさんたちが「お疲れさま〜緊張したでしょ〜よく頑張ったねぇ！」とか「先に言ってくれとったら一緒に出て横に並んであげたのに！」とか言ってくれました(T_T)

隣のクラスでまだ初めましての人もこれからよろしくお願いしますねって声かけてくれたり(T_T)

そのときは園長先生しかいなかったんですが、今日行ったら「昨日園長先生がお母さんしっかり上手にまとめられてて感動したわ〜っておっしゃってましたよ〜」って担任の先生が言ってくれたり(T_T)

今日も１日付きっきりdayでしたが声掛けてもらえることが増えた気がします♡

本当ありがたや〜です！言えてよかったです！