夏休み。

すっかり更新が滞っておりますが元気にしています☆

 

夏休み満喫しています*

 

まずは花火大会。

 

小さいのと大きいの2つ行きました。

 

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今年が着納め?なぴったりサイズの甚平。

 

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去年は花火のなってる間休む間も無くずっと泣いていたわっちゃん、今年は全然平気でした!成長〜!

 

ちいは大きい音が得意じゃないので若干ビビり気味。でも最後は慣れてきて耳栓外して見てました(^^)

 

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お気に入りの公園にもよく行ってます!暑すぎて誰もいません笑

 

ターザンロープ?も2人とも上手に出来ています☆

 

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夏休み限定のネイルも♡お友達がしていてちいもしたい!と言うのでやってあげました(o^^o)

 

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帰省した時に姫路の動物園へ。古〜い観覧車からは姫路城が見えます!

 

どの遊具もちいは喜んでいましたがわっちゃんビビりまくって指くわえてました笑(。 >艸<)

 

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ふれあいコーナーにて、だいぶ怖がらず触れるようになってきたかな(^^)

 

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夫実家の後は私の家族と温泉旅行*毎年恒例になっています。

 

去年まではサイズ的に無理だったのに今年は初めて浴衣が着れました♡わっちゃんも初浴衣〜

 

1つ下の姪っ子とちいは仲良しなので楽しそうに遊んでました♡

 

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お腹いっぱいご飯も食べましたヽ(^ω^)ノ

 

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冬に生まれた姪っ子妹がすっかり成長してハイハイしたりつかまり立ちするようになっててめっちゃ可愛かったです!

 

2人ともめろめろでした(*´꒳`*)

 

夏休みもあと2週間!楽しみたいです☆

 

先月末に引っ越したのでその話もまた書きますね!

 

 

 

 

 

動物園。

昨日、灼熱の中福山動物園へ。

 

この暑さなので人も少なかったです(^^;;

 

でもそのおかげで大好きなモルモットといつもより長い時間触れ合えました( ´ ▽ ` )

 

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わっちゃんは毎度ここで嬉しくて嬉しくて笑顔が弾けます笑

 

いつも緊張気味のちいも今回は時間が長かったのでちょっと慣れた様子♡

 

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動物たちも暑そうでした〜

 

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そしてその灼熱の中そのまま隣の公園へ。

 

とっても大きい遊具があるのでいつもすごい人で、まだ小さい2人はぶつかったりして危ないかな?と行かせてなかったのですがこちらも暑くてがら空きだったので(^^;;

 

暑くても2人は元気一杯楽しく遊んでました(о´∀`о)

 

しかし私の方が軽〜い熱中症になりかけたので退散〜

 

本当に暑いのでみなさまもお気を付けください(^^;;

バリバラ。

明日25日(日)19時〜Eテレ放送のバリバラという番組が

 

【スモールワールド 低身長の世界】

 

というテーマで放送されます*

 

ちいと同じ軟骨無形成症の方も出演されます!

 

バリバラNHKですが「障害者情報バラエティ」といって毎回けっこう攻めている番組ですので、どんな風に取り上げられるか楽しみです(^^)

 

ぜひ観てみてください〜

 

バリバラ放送予定

http://www6.nhk.or.jp/baribara/next/#top

 

 

 

 

先日吉備津神社に紫陽花を見に行きました*

 

あんなにたくさんの紫陽花初めて見ました!

 

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きれいでした!

 

 そしてたまたま通りすがりのおじさまがカブトムシを採ってくれてラッキーヽ(^ω^)ノ

 

幼稚園に持っていったらみんな喜んでたみたいです*

 

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私はカブトムシ、持てません…笑

 

 

 

最近のあれこれ。

めっきり更新してなかったのでたまった写真をヽ(^ω^)ノ

 

いつかの週末は牛窓へ*

 

オリーブ園近くのジェラート屋さんと、隠れた猫スポットへ(^^)

 

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ここの神社、小さいのに猫がたくさんいて2人は大喜びでした♡

 

さすがに野良猫ちゃんなので怒らせたらいけないからなでなでは止めておきましたが、見るだけでも癒されました*

 

わっくんは大興奮でした笑

 

 

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最近お気に入りの公園☆

 

ターザンロープ?みたいな遊具、ちいもわっくんも初めて1人で乗りました!

 

腕の力強くなったなぁ(o^^o)

 

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これは幼稚園からの帰り道。

 

雨だったのでわっくんはちょうど休みだった夫とお留守番。

 

ちいとのんびりカタツムリを見つけながら1時間掛けて家に帰りました。

 

荷物もあってたくさんは持てないのでちいの傘に乗せて帰りました笑

 

翌日幼稚園に持って行きましたよ〜

 

梅雨入りしましたがこちらはまだこの1度しか雨降らずです☆

 

わっくんがいると傘さして歩いて幼稚園の送り迎えするのが大変なのでぜひ夜だけ降ってもらいたい…!

 

 

最近は幼稚園でプールも始まって楽しくて仕方がないちい♡

 

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今年もこんな↑スイムベストを着てプール参加してます☆

 

幼稚園の足がつく小さいプールですし、去年で慣れたのか恐怖心はほとんどなくなってるみたいで安心しました(o^^o)

 

プールの習い事興味あるんですけど月謝が…高いよ〜( ;∀;)まず受け入れてもらえるかが問題なんですけど。

 

保護者同伴じゃないと無理って言われたらわっくん連れでは難しいし、14時までに保育時間が延びた幼稚園ですでにお疲れだからな〜体力つけないと!

 

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そんなこんなですが2人は冬から体調崩すことなくずっと元気でありがたいです☆

 

まだ6月だけどこんがり小麦色です( ̄▽ ̄)

 

第5回オフ会。

更新がまた遅くなりました(^^;)

 

先週の日曜日に神戸でオフ会が無事に終わりました*

 

早いもので第5回目のおちびちゃんずオフ会☆

 

今回は軟骨無形成症、脊椎骨端異形成症などの骨の病気をもつ子とそのご家族14組が集まってくれました(o^^o)

 

いつものメンバーもいれば初めて来られた方も!

 

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ほとんど隠れてますけど(^^;)私もいます笑

 

今回沖縄から来てくれた方がいたんですよ〜!友達が主催してくれた第1回オフ会では北海道から来られた方もいたし、北から南までおちびちゃんずのお友達がいるなんて嬉しいですね♡

 

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今回女の子がまとまってたのが印象的でした♡

 

途中ほどけたちいの三つ編みを直してくれる小学生のお姉さん!すごーい!

 

女子会をしているみたいで可愛かったです(o^^o)

 

ちいがオフ会前からずっと「会いたーい」と言っていた同い年の女の子とも会えました♡

 

注射も嫌がることはないけど、「○○ちゃんたちも注射がんばってるんだって」と言うと喜びます(^^)

 

やっぱり仲間がいるって大事ですね♡

 

4時間あっても親たちにはあっという間すぎて話したりずでしたが笑(^^;)小学校での話を聞けたり、ためになる素敵な交流が持てました!

 

今回残念ながら来られなかった方も次回は是非お越しください( ´ ▽ ` )ノ

 

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 並ぶとやっぱり可愛いなぁ♡

 

回数を重ねるごとにちいもお友達の顔と名前を覚えてきて、本当に楽しそうで嬉しいです!

 

いつか子供達でもグループLINEとかができるのかな笑

 

そうなるまで続けたいですね(*^▽^*)

 

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行きしのSAにて。

 

今回は岡山から日帰りだったので親はなかなか疲れ取れずでした(^^;)

 

でも2人が体調不良で当日行けない!ということがなくて本当によかったです(o^^o)

 

参加してくださったみなさま、部屋を予約しただけの名ばかり幹事で申し訳なかったのですが本当にありがとうございました!

 

またお会いしましょうね*

 

 

 

5歳。

ちい5歳になりましたヽ(^ω^)ノ

 

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早いです!

 

年々早くなっているように感じます。

 

今年は初めてちゃんとちいがほしい!と言ったものをおじいちゃんおばあちゃんに買ってもらって大絶叫(笑)

 

プリキュアの変身に使うコンパクトのおもちゃ。初めてのキャラものです!

 

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きっとそのおもちゃメインになると思ったので父母からは鉛筆削りと筆箱や練習帳、あとプリキュアで出てくる泡立て器を簡単に手作りしました。

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しかし今はとりあえずコンパクトに夢中(^◇^;)笑

 

ゲーマーか!というくらい1日中音が鳴り響いてます。電池すぐに切れるだろうな笑

 

でも本当に嬉しかったみたいです(o^^o)よかったねぇ〜

 

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わっちゃんはもう一方のおじいちゃんおばあちゃんから届いたジュースをせっせと並べておりました(^◇^;)

 

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今年は初めてわっちゃんも少し意味が分かったのか、お祝いしてあげてる姿が見れて嬉しかったです♡

 

あれほど大事なコンパクトも「幼稚園行ってるときは使ってもいいよ!」とちいが言ってて驚き。さすが年中さん!

 

最近は「年中さんは自分のこと自分でするんよ!」「だって年中さんだもん!」が口癖。

 

今日懇親会とお弁当参観だったんですが、みんなから遅れることもなく誰の手を借りることもなく自分のことは自分で出来てました!成長したね〜

 

今年も誕生日の前日にちいにお手紙を書いたんですが、やっぱり今年も号泣でした(T ^ T)

 

毎年書いてるこの手紙、最初20歳のときに渡そうと思ってたんですが、どっちかというと思春期に読んでほしいことも書いているのでいつ渡そうか悩みます(^◇^;)

 

5歳までも早かったけど10歳まではもっと早いんだろうなぁ〜

 

5歳の1年も元気に楽しく過ごせますように☆

 

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写真撮影中ちょける2人。

 

これからも仲良しでいてね(o^^o)

 

 

ホルモン治療。

ちいもうすぐ5歳、ようやくホルモン注射を始めました!

 

前にした睡眠時無呼吸症候群の検査結果を4月末に聞きに行ったのですが、基準より少ない回数しか呼吸は止まっていなかったので、今の所大丈夫と言われホッ( ˘ω˘ )

 

そしてもうそのまま注射も始めることになりました!

 

治療前の血液検査は、何度かアレルギー検査で採血をしてたのでその時の感じで大丈夫とのこと*

 

看護師さんたちに詳しく説明していただいて、いよいよその晩…

 

ちい怖くて大号泣。゚(つД`)゚。

 

先生にすごく細い針だから痛くないよ〜と聞いてはいたものの、どんなもんか分からず恐怖でなかなか踏ん切りがつきません(;_;)

 

ちいは2〜3歳くらいまでは全然注射なんて怖くないし泣きもしない子だったのに、打たない間に絵本とかで「注射=痛い怖い」ってイメージばっかり植えつけられちゃって3歳後半くらいからはわっちゃんより大泣きするほどでした(꒦ິ⌑꒦ີ)

 

でも私も変に期待はさせたくないから「これを打ったら大きくなれるよ!」とは言いたくなくて。

 

「この注射をしても幼稚園のみんなみたいには大きくなれんのよ。でもほんの少しでもちいちゃんの背を伸ばすお手伝いをしてくれるかもしれんから、してみない?」って感じで言いました。

 

ちいは納得して打つと決めた後も怖くて大泣き(꒦ິ⌑꒦ີ)

 

でも注射はお尻に打つんですけど、注射するときに動いたら危ないと分かっているのか大号泣しながらも体だけはぴくりともしませんでした( T_T)\(^-^ )偉い!

 

そして打った後、

 

「ちいちゃん明日も注射する。全然痛くなかったから明日は泣かんで出来る。泣かんかったらぎゅーしてくれる?」

 

と!本当によく怖いの我慢したね。

 

それからはそんなに痛くないことを分かっているので毎日泣くことも嫌がることもなく順調です☆

 

打つときに一緒に「いっせーのーで」って言ってやってます(^^)

 

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注射ケースと記録帳。お風呂上がり寝る前に打ってます。

 

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他にも種類があると思うんですが、先生が一番簡単なのを勧めてくれたのでそれで。

 

キャップを外して毎回新しい針を付けて、メモリを合わせてお尻に刺してから針の反対側に付いてるボタンを押して薬を注入…って感じです。

 

針は本当に細くて、シャーペンの芯よりもっと細いです!

 

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記録帳の中はこんな感じ。

 

今は小さいのでお尻に打っているんですけど、左右交互に打ちます。記録帳見ないと昨日どっちに打ったか忘れてます(^◇^;)

 

打ち終わったら本人がシールを選んで貼っています☆

 

今日で始めてから2週間弱。

 

GW中はおじいちゃんおばあちゃんたちにも見てもらって褒めてもらいました(o^^o)

 

どのくらい続けるのか分からないけど少しでも効果が出たらいいな*

 

一緒にがんばります٩( 'ω' )و